Insuffisance rénale chronique de l’enfant – ETP

Personnes concernées

Enfants et adolescents insuffisants rénaux chroniques et leur famille suivis au CHRU de Nancy dans le secteur de dialyse pédiatrique.
Depuis la phase non terminale jusqu’à l’insuffisance rénale chronique terminale (dialyse, greffe) et syndrome néphrotique.

Thématiques des ateliers

• Mon corps
• Lavage du bras de la fistule avant le piquage
• Médicaments, organes et vie
• La roue des traitements
• Choix des traitements
• Dialyse péritonéale
• Zébulon, la marionnette thérapeutique
• Repas festifs et recettes thérapeutiques

Intervenants
Équipe du secteur de néphrologie pédiatrique et du centre de compétences Maladies rénales rares

Focus sur des ateliers

Mon corps et mes médicaments, je prends soin de ma santé

Sabine, notre infirmière dessinatrice, a préparé à chaque enfant dialysé son petit personnage avec ses organes. L’objectif était d’évaluer ses connaissances sur les organes, leur localisation et leurs rôles.
Cette activité a été réalisée durant la séance de dialyse, au lit de l’enfant pendant un moment calme.
Un personnage plus grand, le Néphrus-Sabinus, accroché dans le couloir permet aux enfants de le manipuler à plusieurs et de comparer leurs connaissances.

Médicaments, organes et vie

L’enfant relie un traitement à « l’organe » sur lequel il agit, à travers des scénettes et en faisant le lien avec l’atelier sur l’alimentation. C’est l’occasion d’expliquer l’importance du bon moment de la prise du traitement.

Les reins trognons

L’éducation thérapeutique est une tradition ancienne dans le secteur de dialyse pédiatrique du CHRU de Nancy. Bien avant que le terme soit formalisé, dans les années 1990 et 2000, le Dr Jean-Luc André et l’équipe de néphrologie nancéienne ont conçu 3 ouvrages illustrés par Gérard Masson.

L’idée est d’entamer une discussion autour d’images avec les jeunes patients et leur famille sur les problématiques néphrologiques très mal connues du grand public :

• Dans « Les reins trognons », le fonctionnement rénal, l’insuffisance rénale et ses traitements ;
• Dans « Le retour du rein trognon », la transplantation rénale et l’après ;
• Dans « Les reins gonflés », le syndrome néphrotique idiopathique qui est la première pathologie rénale acquise de l’enfant.

L’association AMIR Nord-Est a financé leur tirage.

Vous pouvez consulter les albums des reins trognons
sur le site de la Fondation du rein : https://fondation-du-rein.org/les-reins-trognons/

Lieu des rendez-vous

Site du CHRU de Nancy : Hôpitaux de Brabois
Bâtiment : Hôpital d’enfants

Contacter l’équipe

Votre médecin traitant ou spécialiste doit vous orienter vers le programme.
L’éducation thérapeutique peut débuter dès l’annonce du diagnostic de la maladie ou à tout moment de son évolution.

Médecin coordonnatrice
Dre Isabelle VRILLON

Prendre rendez-vous
03 83 15 47 44