Maladies inflammatoires chroniques de l’intestin chez l’enfant – ETP

Le programme d’éducation thérapeutique du patient du CHRU de Nancy EDUMICI pédiatrique s’adresse aux enfants et adolescents porteurs de maladies inflammatoires chroniques de l’intestin (MICI) telles que la maladie de Crohn ou la rectocolite hémorragique.

Couverture illustrée de la brochure Ma MICI au bahut de l'association AFA

© CHRU Nancy

Personnes concernées

Enfants et adolescents atteints de maladies inflammatoires chroniques de l’intestin (MICI)

Thématiques des ateliers

Ateliers individuels

  • Comprendre ma maladie
  • Contrôler les urgences toilettes
  • Être en forme malgré la fatigue
  • Bien manger
  • Être à l’aise avec les traitements
  • Moi et les autres
  • Trouver un équilibre au sein de ma famille
  • Prendre conscience de ses émotions
  • Bien grandir malgré la maladie
  • Sport et activités physiques
  • Me préparer à une hospitalisation / des examens
  • Me préparer à une opération / faire face à la douleur
  • Devenir adulte
  • Se faire plaisir, s’éclater
  • Être parent d’un enfant atteint d’une MICI
dessins d'adolescents
© Crédit : AFA Crohn RCH France

Ateliers collectifs

  • Comprendre ma maladie et les traitements
  • Alimentation
  • Sortie avec une MICI / vivre avec la maladie
  • Atelier parents
  • Transition adolescent / adulte

3 demi-journées d’atelier collectif par an (parent/enfant) dont une sur la transition enfant/adulte

Intervenants
Équipe du service de médecine infantile
Association AFA Crohn RCH France

MICI PASS pour le passage à l’âge adulte

logo de MICI pass

L’association AFA Crohn RCH France et le CHRU de Nancy ont mis en place un parcours dédié à l’accompagnement des jeunes patients atteints de MICI et en âge d’être accueillis pour leur suivi au niveau du service pour adultes.

Ce parcours éducatif au service de l’autonomie concerne les patients âgés en 16 et 18 ans.

En savoir plus : https://www.afa.asso.fr/mici-pass/

Lieu des rendez-vous

Site du CHRU de Nancy : Hôpitaux de Brabois
Bâtiment : Hôpital d’enfants

Contacter l’équipe

L’éducation thérapeutique peut débuter dès l’annonce du diagnostic de la maladie ou à tout moment de son évolution.

Médecin coordonnatrice
Dre Marjorie BONNETON

Prendre rendez-vous
03 83 15 47 47

Connaître les autres programmes d’ETP du CHRU de Nancy