Maladies rares

Les centres experts labellisés ont pour ambition de :

• Combattre l’errance diagnostique,
• Faciliter le parcours et la prise en charge des patients et des aidants,
• Renforcer le lien ville-hôpital grâce aux associations,
• Accompagner la recherche clinique.

Au CHRU de Nancy, ils sont regroupés au sein de la plateforme d’appui Lorraine Affections Rares (LARA).

L’Équipe Relais Handicaps Rares Nord Est intervient en faveur de toute personne en situation de handicap rare, quel que soit son âge.
Elle agit avec les personnes, leur famille et leurs aidants, avec les professionnels, les associations, l’école ou le milieu professionnel, les services sociaux, les MDPH, etc., afin de faciliter la construction d’une réponse adaptée à chacun.
L’équipe intervient sur plusieurs régions réparties en trois antennes : Alsace, Bourgogne Franche-Comté et Lorraine Champagne-Ardenne.

• Être soigné à l’hôpital
• Être soigné en ville
• Vivre avec son handicap
• Poursuivre sa scolarité
• Accompagner un malade comme aidant
• Évoluer au quotidien
• Se déplacer en transports
• Connaître les établissements d’accueil et d’accompagnement
• Mener sa vie professionnelle

Maladies Rares Info Services, le service national d’information, d’orientation et de soutien pour toutes les personnes concernées par une maladie rare ou situation d’errance diagnostique, c’est :
• Un site internet https://www.maladiesraresinfo.org/
• Un service personnalisé disponible par téléphone au 0 800 40 40 43 (numéro vert gratuit) et via le formulaire de contact sur son site internet.
• Un Forum Maladies Rares Info Services : lieu de rencontre et d’échange de la communauté

Sur son site internet, la Plateforme Maladies Rares facilite l’accès aux sites des acteurs et de l’écosystème des maladies rares :
• Maladies Rares Info Services, le service d’information et de soutien sur les maladies rares
• Orphanet, le portail de référence sur les maladies rares et les médicaments orphelins, produit par l’Inserm
• Alliance Maladies Rares, collectif français de plus de 200 associations de malades
• EURORDIS, fédération européenne de plus de 500 associations de malades
• La Fondation maladies rares qui réunit les acteurs de la recherche et du soin
• L’AFM-Téléthon à l’origine de la création de la plateforme et principal financeur.