Lorraine Affections Rares (LARA)

La plateforme Lorraine Affections Rares (LARA) regroupe les centres labellisés maladies rares du CHRU de Nancy. Elle contribue à coordonner et à rapprocher les acteurs intervenant dans les parcours de prise en charge des patients.

© CHRU Nancy

Plateforme territoriale LARA

La plateforme Lorraine Affections Rares (LARA) du CHRU de Nancy a pour missions de :

  • Améliorer la visibilité des centres maladies rares auprès des professionnels et de la population ;
  • Faciliter le parcours des patients et des aidants au sein des centres labellisés ;
  • Informer les patients et professionnels du territoire lorrain sur la prise en charge des maladies rares ;
  • Renforcer le lien entre les centres hospitaliers et les acteurs médico-sociaux et sociaux ;
  • Favoriser l’implication des centres dans la recherche clinique.

LARA est rattachée à la Plateforme d’Expertise Maladies Rares Grand Est, aux côtés des 2 autres plateformes territoriales de la région : la plateforme pour les Affections Rares d’Alsace (PARA) portée par les Hôpitaux Universitaires de Strasbourg et la plateforme Reims Champagne-Ardenne, portée par le CHU de Reims.

Contacter l’équipe LARA

maladiesrares@chru-nancy.fr

CHRU de Nancy – Hôpitaux de Brabois
Rue du Morvan
54511 Vandœuvre-lès-Nancy Cedex

Suivez l’actualité de LARA sur LinkedIn

Centres experts : missions et organisation

Le CHRU de Nancy a 71 centres d’expertise maladies rares labellisés par la direction générale de l’offre de soins.

Chaque centre s’appuie sur une équipe hospitalière hautement spécialisée qui a une expertise avérée pour une maladie rare ou un groupe de maladies rares.
Les patients adultes et enfants et leurs familles bénéficient ainsi d’une prise en charge coordonnée et adaptée. Ils ont aussi accès aux innovations thérapeutiques et technologiques.

Les catégories de centres permettent d’organiser et coordonner leurs activités de la façon suivante :

  • Les centres de référence maladies rares (CR) : expertise, coordination des autres centres, recherche et enseignement.
  • Les centres de compétences maladies rares (CC) : prise en charge et suivi des patients au plus près de leur domicile.
  • Les centres de ressources et de compétences (CRC) : suivi et prise en charge de proximité des patients 24/7.

Liste des centres par filières de santé

Les centres experts sont regroupés dans 23 filières de santé maladies rares nationales.
Vous trouverez ci-dessous les centres labellisés du CHRU de Nancy.
Cliquez sur le nom d’un centre pour accéder à sa page.

Vous ne trouvez pas une maladie en particulier ou vous avez des questions générales sur la prise en charge dans nos centres experts ? Contactez l’équipe LARA, elle vous informera et vous orientera.