Malformation de Chiari – ETP

Le programme d’éducation thérapeutique du patient du CHRU de Nancy CHIMAMED Grand Est s’adresse aux enfants et adolescents entre 10-17 ans avec une malformation vertébrale et médullaire rare telle qu'une malformation de Chiari.

dessin symbolisant une colonne vertébrale

© CHRU Nancy

Personnes concernées

Enfants et adolescents entre 10-17 ans présentant une malformation vertébrale et médullaire rare (malformation de Chiari et malformations rares vertébro-médullaires, malformations rares ano-rectales, pelviennes et urinaires) et leur entourage.

Thématiques des ateliers

logo du programme CHIMAMED
  • Le spina bifida, la malformation de Chiari II et l’hydrocéphalie : connaître ma valve
  • Moi et ma vessie
  • Moi et mon transit
  • Le spina bifida, la malformation de Chiari II et l’hydrocéphalie : ma vie avec la maladie
  • Que prévoit mon futur quand je ne serai plus pris en charge à l’hôpital d’enfants ?

Intervenants du programme CHIMAMED
Équipe du centre de référence Maladie de Chiari et malformations vertébrales et médullaires rares
Médecins, infirmières, puéricultrices, neuropsychologue, patiente ressource

Lieu des rendez-vous

Site du CHRU de Nancy : Hôpitaux de Brabois
Bâtiment : Hôpital d’enfants

Contacter l’équipe

L’éducation thérapeutique peut débuter dès l’annonce du diagnostic de la maladie ou à tout moment de son évolution.

Médecin coordonnatrice
Dre Irène STELLA

Prendre rendez-vous
Infirmières : 03 83 15 52 11