Mucoviscidose chez l’enfant – ETP

Le programme d’éducation thérapeutique du patient du CHRU de Nancy s’adresse aux enfants et adolescents atteints de mucoviscidose, et leurs proches.

dessin de poumons

© CHRU Nancy

Personnes concernées

L’enfant et l’adolescent atteint de mucoviscidose et ses proches, depuis le dépistage néonatal jusqu’à la transition vers le service adulte.
Les adultes ont accès à un programme dédié.

Thématiques des ateliers

  • Génétique
  • Classes alimentaires
  • Organes atteints
  • Cibles thérapeutiques
  • Kinésithérapie respiratoire
  • Aérosolthérapie
  • Reconnaître les complications et appliquer les soins de première urgence
  • Reconnaître rapidement un mal être
  • Les problématiques de l’adolescence
  • La transition vers le centre adulte

Intervenants du programme
Équipe du centre de ressources et de compétences Mucoviscidose et affections liées à une anomalie de CFTR enfant et du service de médecine infantile

Lieu des rendez-vous

Site du CHRU de Nancy : Hôpitaux de Brabois
Bâtiment : Hôpital d’enfants
Niveau : 1
Service : hôpital de jour de pneumologie

Contacter l’équipe

L’éducation thérapeutique peut débuter dès l’annonce du diagnostic de la maladie ou à tout moment de son évolution.

Médecin coordonnatrice
Dre Aurélie TATOPOULOS

Prendre rendez-vous
Infirmières coordonnatrices
03 83 15 45 56
ide.crcm.enfants@chru-nancy.fr

Connaître les autres programmes d’ETP du CHRU de Nancy