Maladies pulmonaires rares de l’adulte – centre de compétences

Le centre de compétences des maladies rares (CCMR) Orpha-Lung prend en charge les patients adultes dans le cadre du diagnostic et du traitement des maladies pulmonaires rares.

Contacter le centre de compétences Orpha-Lung

Du lundi au vendredi
De 8h à 17h30

03 83 15 40 31

XXX@chru-nancy.fr

Se rendre au centre de compétences Orpha-Lung

CHRU de Nancy – Hôpitaux de Brabois

Bâtiment : Philippe Canton

Étage : 1 – Porte 6

à Accéder au plan

Présentation du centre

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Les pathologies prises en charge

  • Fibrose pulmonaire idiopathique
  • Manifestations pulmonaires des maladies systémiques
  • Protéïnose alvéolaire
  • Formes familiales de pneumopathies interstitielles diffuses
  • Lymphangioléiomyomatose

L’équipe référente du centre PulmoTension

  • Pneumologue – Coordonnateur : Dre Anne GUILLAUMOT
  • Dre Sarah BASIN | Pneumologue
  • Cindy TALLOTTE | Secrétaire
  • Nancy JEAMBAIRE | Psychologue
  • Marie LECLERE | Assistante sociale
  • Aïssa BENALI | Recherche clinique

Les ressources patients

  • RespiFil : filière maladies respiratoires rares
    https://respifil.fr/patients/
  • Association de patients

  • Programmes d’ETP ?

La plateforme LARA

Afin de valoriser ces missions d’intérêt général et de les rendre visibles, le CHRU de Nancy s’est doté d’une plateforme territoriale Lorraine Affections Rares : plateforme LARA.

Cette plateforme contribue à coordonner et rapprocher les différents acteurs médicaux et médico-sociaux dans les parcours de prise en charge des patients, à les rendre plus visibles et à diffuser l’innovation au bénéfice des patients et de leurs familles.

En savoir plus sur la plateforme LARA

  • Lien vers la page LARA