Mucoviscidose et affections liées à une anomalie de CFTR adultes – centre de ressources et de compétences

Le CRCM pour adultes prend en charge les patients dans le cadre du diagnostic et du traitement des maladies liées à une anomalie du gène CFTR.

Le CRCM est le centre de référence et de compétences pour la région lorraine.

Contacter le CRCM Adultes du CHRU de Nancy

Du lundi au vendredi

De 8h à 16h

03 83 15 33 95

crcmadultes@chru-nancy.fr

En dehors de ces horaires, le pneumologue de garde est joignable 24/24h.

Se rendre au CRCM Adultes du CHRU de Nancy

CHRU de Nancy – Hôpitaux de Brabois

Bâtiment : Philippe Canton

Étage : 1 – Porte 6

à Accéder au plan

Présentation du CRCM Adultes

Une prise en charge personnalisée et pluridisciplinaire

Le centre de ressources et de compétences Mucoviscidose du CHRU de Nancy assure une prise en charge globale et personnalisée, des soins médicaux jusqu’à l’accompagnement social.

Votre prise en charge est centrée sur votre état de santé et s’adapte à vos besoins, vos attentes, et à l’évolution de votre maladie.

L’équipe travaille également en coordination avec vos professionnels de proximité : médecin traitant, kinésithérapeute, infirmier, autres spécialistes, …

Les modalités de suivi associent les consultations, les soins ambulatoires (hospitalisation à la journée) et le télésuivi, grâce aux outils de télémédecine.  

Votre prise en charge est assurée par une équipe pluridisciplinaire et coordonnée par un médecin pneumologue référent.

La permanence des soins est assurée 24/24h par un pneumologue.

Le lien avec les associations de patients enrichit l’expérience collective en faveur de l’amélioration de la qualité de la prise en charge des patients au quotidien.

Le CRCM Adulte travaille en collaboration avec le CRCM pédiatrique pour le relais de prise en charge des patients en transition enfant/adulte.

Le réseau français des CRCM – Filière Muco-CFTR

Le Centre de Ressources et Compétences Mucoviscidose (CRCM) du CHRU de Nancy est un des 42 CRCM de la filière Muco CFTR en France.

En tant que membres du réseau français des CRCM regroupés au sein de la filière Muco-CFTR (https://muco-cftr.fr/), l’équipe est en lien constant avec les experts pour des avis dans le cadre de réunions de concertation nationale trimestrielles ou de contacts directs pour des situations individuelles complexes.

La participation du centre à la filière Muco-CFTR lui assure l’accès constant à l’actualité scientifique, aux recommandations d’experts, et la recherche clinique.

Pathologies prises en charge

Le Centre de ressources et de compétences Mucoviscidose pour les adultes du CHRU de Nancy prend en charge les affections liées à une anomalie du gène CFTR :

  • Mucoviscidose
  • Absence congénitale bilatérale des canaux déférents
  • Bronchiectasie idiopathique
  • Pancréatite chronique héréditaire
  • Kératodermie palmoplantaire aquagénique

L’équipe du CRCM Adultes du CHRU de Nancy

  • Dre Anne GUILLAUMOT | Pneumologue – Coordonnatrice 
  • Magali DELORME | Infirmière coordinatrice
  • Aurore DIDIERJEAN | Kinésithérapeute
  • Grégory GARDIN | Kinésithérapeute
  • Nancy JEAMBAIRE | Psychologue
  • Caroline JEUDY | Diététicienne
  • Sandrine MAZERAND-LABOUTELEY | Assistante Sociale
  • Vanessa SCHLEMER | Secrétaire
  • Dr Jean STAENTZEL | Pneumologue
  • Séverine VERNET | Infirmière coordinatrice

Les ressources pour les patients

  • Association Vaincre la mucoviscidose
    https://www.vaincrelamuco.org/

  • Association Grégory Lemarchal 
    https://www.association-gregorylemarchal.org/

  • Association Étoiles des neiges
    https://www.etoilesdesneiges.com/

  • Programme d’Education Thérapeutique du CHRU de Nancy
    à lien vers la page

  • Programme d’Education Thérapeutique GETHEM
    https://educationtherapeutique.muco-cftr.fr/

La recherche et l’enseignement

L’enseignement :

  • Journée annuelle de formation à destination des patients et familles, animée conjointement par les équipes médicales et paramédicales des CRCM pédiatrique et adulte.
  • Journée de Formation Kinésithérapie pour les patients adultes et adolescents organisée par les kinésithérapeutes.

La recherche médicale :

Participation aux protocoles de recherche médicale dans le cadre de la filière Muco-CFTR en lien avec le Centre de Référence Adulte de l’hôpital Cochin : registres, études observationnelles, essais cliniques.

La plateforme LARA

Afin de valoriser ces missions d’intérêt général et de les rendre visibles, le CHRU de Nancy s’est doté d’une plateforme territoriale Lorraine Affections Rares : plateforme LARA.

Cette plateforme contribue à coordonner et rapprocher les différents acteurs médicaux et médico-sociaux dans les parcours de prise en charge des patients, à les rendre plus visibles et à diffuser l’innovation au bénéfice des patients et de leurs familles.

En savoir plus sur la plateforme LARA

  • Lien vers la page LARA